Un industriel du Saumurois, Jean-Christophe Lemarié, se lance un défi personnel en lien avec le Téléthon, lui-même atteint par une maladie musculaire pour laquelle le Téléthon se bat depuis de nombreuses années. Jean-Christophe souhaite témoigner, avec un ami atteint d’une forme plus sévère de myopathie et handicapé. « J’ai 52 ans et je travaille depuis maintenant 4 ans en tant que directeur du site Marie Surgelés de Chacé. Je suis atteint depuis mon enfance par une myopathie métabolique, diagnostiqué en 1994 alors que j’avais 23 ans. Cette myopathie est une glycogénose de type 5 qui est assez peu handicapante dans la vie au quotidien et surtout qui est non évolutive. Elle est beaucoup plus contraignante dans la gestion de l’effort et provoque de la fatigue, des douleurs musculaires, des crampes voire la destruction de cellules musculaires si l’effort n’est pas adapté », témoigne Jean-Christophe Lemarié qui assure par ailleurs que cela ne l’empêche pas de pratiquer du sport depuis toujours. Jean-Christophe Lemarié est originaire de la région nantaise. C’est là qu’il a rencontré Luc Moreau, son ami depuis plus de 20 ans. Ce dernier, aujourd’hui âgé de 57 ans, est également atteint d’une myopathie qui est « beaucoup plus grave ». « Il a une myopathie des ceintures doublée d’une mutation génétique non répertoriée à ce jour. Il a été diagnostiqué à 28 ans et depuis son état de santé n’a cessé de se détériorer », explique le Saumurois.
Un défi pour le Téléthon
Afin de faire la lumière sur la myopathie et pour récolter des fonds qui serviront à la recherche dans le cadre du Téléthon, Jean-Christophe Lemarié va se lancer un défi le samedi 9 décembre prochain. Il explique : « Ce qui nous lie avec Luc, au-delà de notre amitié, c’est bien sûr la Loire, fleuve de mon enfance auprès duquel il a également toujours vécu. Alors, après avoir participé à l’Anjou Vélo Vintage pour la première fois en juillet dernier, mon projet jusque-là un peu vague et non évoqué avec les miens est devenu une évidence : relier Saumur à Nantes en Vélo par la Loire à Vélo et y retrouver Luc à l’occasion du Téléthon. » Pour ce faire, il sera équipé d’un VTT à assistance électrique, permettant ainsi une meilleure gestion de l’effort. Il partira ce samedi de l’esplanade du château de Saumur à 7h. Il passera ensuite par Gennes, Angers, Chalonnes-sur-Loire, Ancenis, Carquefou puis Nantes.
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Commentaires 1
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre article qui présente très bien notre projet et son objectif.
Cependant, je suis désolé mais la conférence n’est ouverte qu’aux invités, comme vu avec Mr Deffois.
Le mieux est sans doute que vous s m appeliez pour voir comment rectifier ce petit mal entendu.
0749012820
Bien à vous
Jc Lemarié