Il y a maintenant deux ans environ, Emmanuel Noé habitant à Saint-Lambert-des-Levées, a créé une association avec ses proches : Autisme Floryne Handicap. Il est en effet le père d’une petite fille atteinte de troubles autistiques. Le parcours de la famille a été jalonné d’embuches et ce à bien des égards. « C’est déjà un moment très difficile pour la famille lorsque l’on vous annonce que votre enfant est handicapé et plus particulièrement autiste dans notre cas. Là-dessus se rajoutent de nombreuses contraintes administratives, des dossiers très lourds à monter, des aides que l’on ne trouve pas forcément, des coûts importants comme ce petit classeur et ces dessins qui permettent à notre fille de communiquer qui ne sont pas entièrement couverts par l’aide que l’on reçoit chaque mois… », explique-t-il. Mais la difficulté la plus importante, qui exaspère considérablement ce père de famille, est la difficulté pour trouver des établissements afin que ces enfants soient scolarisé ou suivis. « Ce dont on besoin les enfants autistes c’est de sociabilisation. Notre fille Floryne a eu la chance d’intégrer l’Unité d’Enseignement en Maternelle Autisme (UEMA) à l’école de la Coccinelle. Nous avons vu des progrès phénoménaux. Toutefois, à la rentrée de septembre, elle n’aura plus l’âge d’y être et ne pourra poursuivre au sein de l’unité d’élémentaire car elle n’aura pas le niveau. Nous avons demandé une place en institut médico-éducatif (IME), mais nous ne saurons qu’en juin si elle aura une place ou non. Et si jamais elle n’a pas de place qu’adviendra-t-il ? », S’interroge-t-il. La famille a également été confrontée à la problématique des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Leur fille avait droit à un accompagnement à 100%. Sur le papier en tous cas puisque par manque de personnel, elle ne peut être suivi que quelques jours seulement par semaine.
Des droits et des lois à appliquer
Pour Emmanuel Noé, localement « les collectivités comme la ville de Saumur et les associations font un travail considérable, avec ce qu’ils ont. Malheureusement, il y a très, trop, peu de moyens qui sont alloués à la question du handicap. Comme si cela n’était pas une priorité. On nous dit que c’est une question d’argent et qu’il en manque. Certes, mais l’Etat ne manque pas d’argent, il le ventile et le réparti seulement très mal », estime-t-il. Il a donc monté cette association pour que « la loi de février 2005 pour les droits des personnes en situation de handicap soit respectée. » Et d’ajouter : « Les lois et les moyens sont là, il est grand temps de taper dans la fourmilière pour que les choses bougent enfin. Pourquoi est-ce que l’on y arrive dans certains pays comme la Belgique et la Canada et que cela ne serait pas possible en France ? C’est simplement une question de volonté, et pas localement mais bien au plus haut niveau. Il doit y avoir une place et une prise en charge pour chaque enfant en France ». En 2023, selon l’Unapei : 23% n’ont aucune heure de scolarisation ; 28% n’ont que 0 à 6h de scolarisation ; 22% n’ont que 6 à 12h de scolarisation ; 27% ont plus de 12h de scolarisation.
Faire la lumière sur ces sujets
L’association souhaite donc venir en aide et en soutien aux familles pour « être une oreille attentive, donner quelques conseils, aider dans les démarches administratives, aider financièrement à l’achat de matériels… ». Pour ce faire, elle lance un appel pour recevoir des moyens humains et financiers. « Nous souhaiterions être plus nombreux dans l’association afin de pouvoir mener à bien des animations et des temps fort afin de sensibiliser à toutes ces problématiques. Nous aimerions également pouvoir récolter davantage d’argent pour aider les familles qui en ont besoin », indique Emmanuel Noé. Autisme Floryne Handicap a fait son premier événement le samedi 21 décembre au Super U de Longué-Jumelles. « Le gérant, M. Macé, nous a fait l’honneur d’accepter notre animation, des photos avec le Père Noël, et nous a fait un don de 400 euros. En plus d’aider et de lancer l’activité de l’association, cela a été un merveilleux moment que de voir les visages des enfants s’illuminer », témoigne-t-il. L’association sera également présente lors de salons comme le 22 mars prochain au Centre Leclerc et envisage de créer un salon le dimanche 28 septembre prochain à la salle Martineau. L’association est également ouverte à toute proposition d’animation ou d’événement.
Infos pratiques : Association Autisme Floryne Handicap – 06 62 21 58 29 / autisme-floryne.handicap49@gmail.com.
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