Pays de la Loire. Handicaps rares et maladies rares : mutualisation de l’accompagnement, la coordination et l’expertise

En Pays de la Loire, les personnes atteintes d’une maladie rare avec un tableau complexe de handicap représentent 71% des sollicitations auprès des dispositifs d’intervention dédiés aux maladies rares et aux handicaps rares en 2022. Pour favoriser la fluidité du parcours de ces personnes ainsi que de leur entourage et permettre une meilleure coordination des professionnels impliqués dans leur accompagnement, l’ARS (Agence Régionale de Santé) Pays de la Loire souhaite souligner l’engagement tant des porteurs que des acteurs de terrain. Elle apporte également son soutien dans leur évolution en dispositif intégré sur le territoire. Cette démarche innovante en France se traduit par la constitution d’un guichet unique reposant sur la mutualisation des 3 dispositifs spécifiques de la région.

Les dispositifs d’accompagnement et d’expertise du handicap rare et des maladies rares en Pays de la Loire

– PRIOR – Plateforme d’information et d’orientation pour les maladies rares – est, depuis sa mise en place en 2009 un dispositif unique en France, co-porté par le CHU d’Angers et le CHU de Nantes, en lien avec le CH du Mans. Les missions du PRIOR : informer les personnes malades et leur entourage , les aider à clarifier leurs demandes d’accompagnement, les orienter vers des professionnels compétents de proximité. Le PRIOR permet également d’informer, de sensibiliser et de mettre en relation les professionnels de santé.

– ERHR – Equipe relais handicap rare – est un dispositif porté par VyV3 depuis son installation en 2015 dans la région des Pays de la Loire suite à l’appel à candidature lancé dans le cadre du 2ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018). Les missions du ERHR : conseiller et orienter les personnes en situation de handicap rare, élaborer une stratégie globale de prise en charge et sensibiliser les professionnels de santé.

– PEMR – Plateforme d’expertise maladies rares – son développement dans la région est lié à PRIOR qui a répondu à l’appel à projet national DGOS de 2019. Les missions de PEMR : améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares, soutenir l’innovation thérapeutique et la recherche, renforcer les liens avec les associations, favoriser les actions des centres vers le MS, aider à l’implémentation des banques de données.

Une convention signée ce mardi

Depuis leur création, près de 2 221 personnes présentant une maladie rare et/ou un handicap rare ont été bénéficiaires de ces dispositifs. Soutenue par l’ARS, le rapprochement des 3 équipes va permettre d’amplifier les coordinations préexistantes et de faciliter les interventions dans les situations accompagnées. Le guichet unique est accessible en ligne via l’adresse Prior maladies rares (prior-maladiesrares.fr). Une convention quadripartite a été signée ce mardi 10 octobre 2023 entre l’ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et le groupe Vyv3 pour formaliser ce nouveau fonctionnement. La conclusion de la convention ERHR-PRIOR-PEMR permettra ainsi de répondre aux enjeux suivants :
– Poursuivre le décloisonnement médico-social/sanitaire,
– Faciliter le parcours et l’accès aux ressources des personnes avec Handicap Rare et/ou Maladie Rare,
– Prendre en compte la globalité et la singularité des situations,
– Mutualiser les moyens et les interventions Maladie Rare et Handicap Rare,
– Apporter une vigilance particulière aux situations très complexes,
– Promouvoir l’autodétermination des personnes.
Au total, le financement des trois dispositifs s’élève à 732 709 € dont 532 709 € au titre du FIR (Fonds d’Intervention Régional) sanitaire et 200 000 € de crédits d’ONDAM (Objectif national de dépenses d’assurance maladie) Médico-social.