Récit : La Loire à Vélo en tandem malgré le handicap

Leur incroyable aventure vise à démontrer que le handicap ne doit pas être un frein à la vie et que chaque individu, quels que soient les défis qu’il doit surmonter, possède une force qui peut lui permettre de dépasser ses limites. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, (maladie qui affecte le tissu conjonctif, engendrant une hypermobilité et une fragilité des articulations, de la peau et des vaisseaux sanguins), une condition rare et souvent méconnue, n’a jamais été un obstacle pour Dominique. Au contraire, cela l’a poussée à embrasser la vie avec une grande détermination. Son parcours sur les bords de la Loire est un beau témoignage de la capacité à surmonter l’adversité. Dominique partage son aventure avec Remi Camus, l’aventurier qui a fait Calvi Monaco à la nage, traversé l’Australie à pied, et descendu le Mekong à la nage. Ensemble, ils montrent que la force du collectif peut transformer les obstacles en opportunités. « L’annonce d’une maladie et le sentiment que plus rien n’est possible ! Par surprotection ou par manque de philosophie face aux patients, seules les contraintes sont évoquées, ne laissant que très peu de place au possible déploiement de nos forces ! La mobilité réduite ne doit pas être un frein à nos réalisations ! En septembre 2023, accompagnés du syndrome d’Ehlers Danlos, nous allons tenter de parcourir le circuit de la Loire à vélo en tandem VTT. Pour réaliser ce défi, il fallait trouver une activité médicalement non recommandée et demandant de se surpasser pour atteindre le possible de l’impossible. Adeptes du VTT, le tandem VTT était une évidence. Notre rencontre en bords de Loire a donné sens à réaliser ce défi sur le circuit de la Loire à vélo avec sa distance d’environ 650 kms », témoigne Dominique. Ils partent donc ce lundi 11 septembre de Nevers dans la Nièvre pour les 650 kilomètres du circuit de la Loire à Vélo qui les conduira jusqu’à Saint-Brévin en Loire Atlantique. Le temps du voyage est estimé à 10 à 12 jours.

A propos du duo

Née en 1967, Dominique Jorandon débute sa carrière dans la comptabilité mais très vite, elle s’oriente dans la gestion des Ressources Humaines. Après une carrière de salariée pendant plus de trente ans, c’est en 2021 qu’elle ose franchir le pas…elle créé son entreprise, RH Sérénité, pour accompagner les TPE-PME sur des solutions opérationnelles RH. Un défi qu’elle avait en tête depuis longtemps… Travailler selon ses valeurs : accompagner, partager et transmettre. C’est durant son parcours de création d’entreprise que son défi vieux de plus de trente ans…sort de l’ombre ! Sa volonté : apporter des étoiles dans les yeux aux enfants et/ou adultes qui apprendront être atteint de cette maladie et démontrer que même avec la maladie, tout est possible mais de façon différente.

Né en 1985, Rémi Camus est un aventurier explorateur aguerri, membre de la Société des Explorateurs Français. Véritable explorateur des 4 coins de la planète, chaque défi est l’occasion pour Rémi d’alerter les populations sur la préservation de l’eau, la protection des océans et de les sensibiliser au développement durable. Il collabore avec de nombreux établissements scolaires et est très engagé aux cotés des ONG. Rémi est également formateur en survie au sein de la structure Rémi Camus Explorer, conférencier, expert en préparation physique de la pratique sportive en conditions extrêmes. Parmi ses expéditions : Calvi Monaco à la nage en totale autonomie (180 kms) – 2023 ; Tour de France à la nage (2650 kms) – 2018 ; Descente du Mékong à la nage en solitaire (4400 kms) – 2013 ; Traversée de l’Australie en autonomie (5400 kms) – 2011.

Le syndrome d’Ehlers Danlos

Le Syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie de tissu conjonctif qui a la particularité d’agir à différents niveaux et de ne pas se voir au premier regard. Pour Dominique, c’est une hyper-élasticité des tissus et une hyperlaxité des articulations (trop souples) provoquant des hématomes spontanés, des luxations et des entorses. Raisons pour lesquelles le VTT lui est médicalement parlant, fortement déconseillé mais qu’elle pratique depuis plus de 30 ans car elle estime qu’il ne sert à rien d’interdire, qu’il est possible de le pratiquer mais de façon différente et avec de la vigilance. Pour Dominique, le syndrome d’Ehlers Danlos, c’est aussi une musculature réduite provoquant des difficultés dans les gestes du quotidien.

Un véritable défi sportif et humain

Avec cette maladie, réaliser l’aventure seule est impossible, à deux elle devient possible, les efforts et les gestes sont partagés. « La plus grosse difficulté de chaque journée sera la partie bivouac : Trouver un emplacement adapté au mieux pour Dominique (limiter les terrains accidentés, etc) et accessible en voiture pour William, le vidéaste ; Monter et démonter le bivouac en toute sérénité ; Apporter de l’aide à Dominique sur les gestes quotidiens : l’aider à s’asseoir au sol, l’aider à se relever, réaliser le strapping d’une cheville, etc… », indiquent Dominique et Rémi. Il ajoutent : « Pour cette aventure « médico-sportive », nous nous sommes rapprochés du CHU de Tours où Dominique est suivie depuis près de 40 ans dans le cadre de sa maladie. Le but est de faire adhérer le professeur qu’elle rencontre depuis plus de 35 ans et l’idée est de mettre en place une collaboration de façon à partager sur la réalisation et l’aboutissement du projet. Le circuit de la Loire à vélo, cheminant aux abords de la cité Tourangelle, une arrivée d’étape est prévue au CHU Trousseau. Depuis le début de la préparation physique et jusqu’à la réalisation du projet, photos et vidéos sont effectuées afin de réaliser un mini reportage, qui sera remis au staff médical. Objectif : donner un moyen au staff médical d’aborder l’annonce de la maladie avec positivité ! La maladie est là mais la vie continue ! »

Cette aventure nécessite une préparation rigoureuse pour Dominique : « la maladie est là et l’âge aussi, rien n’est laissé au hasard :
– Cardiologue : check up et deux tests d’efforts sur les deux années de préparation.
– Professeur en dermatologie du CHU de Tours : pas de contre indications médicales, vigilance avec le VTT.
– Chirurgien orthopédique du CHU de Tours : pas de contre indication médicale, des conseils pour limiter la sollicitation des avant-pieds.
– Podologue : fabrication de semelles orthopédiques adaptées aux baskets et à ce type de projet.
– Pédicure : Optimisation des pieds pour le départ. »
Pour Dominique, l’objectif n’est pas de se laisser emmener par Rémi mais de partager au maximum les efforts pour atteindre le possible de l’impossible. Elle a démarré une préparation physique régulière avec un entrainement par semaine sur le terrain en VTT, puis a intègré une salle de sport et est passée à deux entrainements, avec des programmes préparés par un coach et adaptés à l’objectif final. Les derniers mois, elle a fait trois puis quatre entrainements chaque semaine, en salle et sur le terrain. Une période où elle sort véritablement de sa zone de confort, où elle doit se dépasser et se surpasser pour atteindre un certain niveau qui lui permettra de partager les efforts avec Rémi. Un vrai « dépassement de soi », voire de l’acharnement sur cette période, pour atteindre son objectif.

Infos pratiques : Suivez l’aventure sur les réseaux sociaux notamment https://www.facebook.com/RemiCamusExplorer/?locale=fr_FR et https://www.facebook.com/profile.php?id=100073471775097.