1er avril à Saumur. Un événement de sensibilisation à la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie responsable de très nombreux symptômes, moteurs mais également non moteurs. Plus de 60 symptômes ont ainsi été recensés. Parmi eux, trois types de troubles permettent notamment de poser un diagnostic : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps, et les tremblements des membres au repos. Les causes de la maladie ne font pas encore l’objet d’un consensus scientifique, mais nous savons qu’elle se caractérise par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont en particulier impliqués dans le contrôle des mouvements. La maladie de Parkinson et les maladies apparentées touchent actuellement plus de 270 000 personnes en France, et connaissent la croissance la plus rapide au monde : 2,5 fois plus de cas ont été recensés en 25 ans et une augmentation de 30% est estimée à horizon 2030. Elles toucheront directement 1 Français sur 50 au cours de son existence. La maladie de Parkinson est une pathologie très complexe pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement pour en guérir ni pour en ralentir l’évolution. Il s’agit de la deuxième cause de handicap moteur après les AVC. Elle est probablement aussi l’une des premières causes de handicap invisible en entreprise pour les personnes en âge de travailler.

Des difficultés d’accès aux soins et un parcours de soins mal coordonné

47% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson évoquent des difficultés pour accéder à un neurologue afin d’obtenir un diagnostic, que ce soit en raison de longs délais pour obtenir un rendez–vous, ou parce que leur médecin généraliste ne les a pas directement orientées vers un médecin spécialiste. Concernant le suivi, la fréquence des consultations chez le neurologue, qui est d’une consultation tous les 6 mois en moyenne, ne permet pas toujours de réévaluer le traitement au moment où l’évolution et/ou les fluctuations de la maladie se manifestent. L’altération des différentes fonctions, motrices ou non motrices, qui apparaissent et évoluent différemment d’un individu à l’autre, requiert, outre des traitements médicamenteux régulièrement réévalués, une prise en charge spécifique par différents thérapeutes, notamment paramédicaux, pour lutter contre les diverses manifestations de la pathologie. Le patient devrait idéalement bénéficier d’un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire composée de plusieurs spécialistes, tels qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, un accompagnant à la pratique de l’activité physique adaptée (APA), un ergothérapeute, un psychologue, ou encore un nutritionniste pour ne citer qu’eux. Mais la réalité est autre, et nombre de personnes malades rencontrent des difficultés d’accès à ces soins pourtant indispensables à une bonne et complète prise en charge. 28% d’entre elles ne sont par exemple pas suivies par un kinésithérapeute, et plus de 64% ne sont pas suivies par un orthophoniste alors que les troubles de l’oralité sont des symptômes plus que fréquents (58% des patients rencontrent des difficultés pour parler). Enfin, seulement 4% des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient d’ergothérapie, alors que la perte d’autonomie va généralement de pair avec l’évolution de la maladie.

Une méconnaissance de la maladie source de maltraitance dans les structures médico–sociales

La maladie de Parkinson souffre d’un déficit de compréhension qui altère sa reconnaissance et sa prise en charge par une partie des personnels médicaux, paramédicaux et soignants, mais également par les structures d’assistance sociale et médico–sociale. Le manque de formation dans ces structures entraine régulièrement des manquements graves dans la prise en charge des personnes, en particulier dans les EHPAD. Non respect des horaires de prise de médicaments, arrêt des traitements paramédicaux, non adaptation de la planification des interventions des professionnels aux fluctuations de la maladie… autant de défauts de soins et d’ajustements thérapeutiques qui sur–handicapent les résidents malades et conduisent à des situations dramatiques.

Une pathologie dont la dimension handicapante peine à être reconnue

Alors que la maladie de Parkinson est la seconde cause de handicap moteur après les AVC, près de 70% des personnes ayant la maladie depuis plus de 10 ans ne disposent pas de reconnaissance de handicap. La limite d’âge fixée à 60 ans pour faire reconnaître son handicap exclut d’emblée les personnes qui ont été diagnostiquées après 60 ans. Ces dernières ne pourront plus obtenir le statut de personne handicapée octroyée par la MDPH ; on parle ensuite de perte d’autonomie liée à la vieillesse, alors que l’apparition du handicap n’est en rien corrélée à l’âge de la personne. Ainsi, seules 25% des personnes malades depuis plus de 10 ans ont obtenu une reconnaissance de handicap par la MDPH. 6% d’entre elles seulement ont en outre obtenu une RQTH. Ce statut, nécessaire pour faire valoir les besoins d’aménagements liés au handicap en entreprise pour les personnes en âge de travailler, est souvent difficile à obtenir, les MDPH ne classifiant pas toutes la maladie de Parkinson parmi les maladies handicapantes. Les pratiques des MDPH peuvent en effet sensiblement varier d’un département à l’autre. Nombre de demandeurs se plaignent régulièrement des difficultés qu’ils ont à faire valoir leurs droits auprès de cet organisme selon leur lieu de résidence.

Des événements dans toute la France, dont Saumur

Dans le cadre de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril prochain, 50 événements seront organisés par les comités départementaux de l’association France Parkinson tout au long du mois d’avril. Ouvertes à tous, ces journées s’adressent en premier lieu aux personnes touchées par la maladie, à leurs proches aidants, ainsi qu’aux professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge. L’objectif de ces manifestations est de délivrer l’information nécessaire à une meilleure compréhension de la maladie, de son fonctionnement, du rôle des traitements, mais aussi d’apporter des réponses aux questionnements qui sont les leurs en termes de bonnes pratiques. Des professionnels de santé tels que des neurologues, des paramédicaux, mais aussi des acteurs du secteur médico-social, ou encore des experts de l’activité physique adaptée interviendront à l’occasion de conférences, de tables rondes, ou encore d’ateliers pratiques. Ces journées sont aussi des occasions de rassemblement favorisant le lien social, qui est fondamental lorsque l’on est touché par cette maladie qui isole. Elles permettront aux usagers de débattre, d’échanger avec leurs pairs sur leurs expériences et de partager des moments de
convivialité.

Un événement se tiendra à Saumur le samedi 1er avril 2023. Rendez-vous à la Salle Beaurepaire, située au 25 rue Beaurepaire (tarif de 10 euros). Au programme de cette rencontre qui se déroulera de 10h à 16h : Une conférence sur « La recherche : avancées et perspectives » animée par le Dr Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson suivie d’un concert de Gospel à 70 voix et Chorale « Parkinrock » par Stéphane Claire, chef de choeur.

À propos de France Parkinson

L’association France Parkinson, créée en 1984, est reconnue d’utilité publique et dispose de l’agrément des usagers du système de santé. Elle soutient les malades et leurs proches en assurant des permanences téléphoniques d’écoute, en organisant des réunions d’information, et des groupes de parole. France Parkinson sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées reçues sur la maladie. Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics notamment pour améliorer la prise en charge des malades. Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses, subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson. Les comités départementaux de bénévoles organisent des activités physiques, ludiques et culturelles au niveau local et des rencontres régulières. Véritable lien social, les comités proposent également des actions d’accompagnement et de formation pour les personnes malades (programme Pas à Pas) et pour les proches des malades (programme A2Pa).

Infos pratiques : Evénement à Saumur le samedi 1er avril 2023 à la salle Beaurepaire, de 10h à 16h. Tarif 10 euros. Plus d’infos sur www.franceparkinson.fr